Jente født uten ansikt

Historien om denne lille jenta har grepet meg! Så akkurat på dokumentaren om Juliana Wetmore på Kanal Fem. Juliana er født med Treacher Collins-syndrom.

Litt informasjon om Treacher Collins-syndrom hentet fra treachercollins.org

Q: What is TCS?
A: Treacher Collins Syndrome is a genetic, craniofacial birth defect. About one in ten thousand babies are born with it. It is characterized by depressed cheekbones, malformed or absent ears, a receding chin, and down-slanted eyes.

Q: Does TCS get worse with time?
A: TCS does *NOT* progress or worsen with time. For example, a person who is born with a mild case of TCS will *NOT* develop a more severe case of TCS as time goes on.

Q: What is the lifespan of someone with TCS?
A: TCS does not inherently shorten someone's lifespan. Some babies are born with very severe cases of TCS and can die in infancy due to airway or other complications. Otherwise, people with Treacher Collins syndrome will live as long as the average person.

Jeg kan rett og slett ikke forestille meg hvordan det er å først finne ut på ultralyd at noe er galt med barnet uten å helt vite hva det er. For så å oppleve en dramatisk fødsel(hvor man selv nesten holder på å dø) for å så finne ut av at barnet er født uten ansikt.

Det må være utrolig tøft for foreldrene å ta avgjørelsene om å operere barnet sitt og påføre det til tider store smerter(selv om det selvsagt er til det beste for barnet er det helt sikkert beintøft). Operasjonene er nødvendig for å kunne gi barnet et tilnærmet normalt liv, ingen av operasjonene de utfører nå er kosmetiske. Sakset fra familiens hjemmeside:

At this point we are not doing cosmetic surgery. We are doing surgeries which will enable her to function without a trach or feeding tube.

Etter å ha sett programmet måtte jeg finne ut av hvordan det gikk med den lille familien nå, dokumentaren var jo trossalt tre år gammel så jeg regnet med at mye hadde skjedd siden den gang. I dag er Juliana fem år gammel, hun går på skole og danser ballett(vanlig ballett og tapdancing). Hun skal igjennom to operasjoner i august, da skal dokumentar teamet følge dem. De dokumenterer fortsatt reisen til Juliana og familen hennes.

Du kan selv følge Juliana på hennes reise på deres hjemmeside.

Jeg ønsker Juliana og familien lykke til videre på reisen!